Медицинская журналистка Ребекка Склут заинтересовалась историей Генриетты Лакс еще на первом курсе колледжа. На расследование обстоятельств Ребекка потратила десять лет, проинтервьюировав, кажется, всех, кто имел к этой истории хоть какое-то отношение («от нобелевских лауреатов до уголовников», как пишет она сама). В результате получилась книга «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс», от которой невозможно оторваться: одновременно научпоп, детектив, семейная сага и увлекательный экскурс в историю медицины.

За годы работы над книгой Ребекка Склут очень сблизилась с семьей Лакс (кстати, после публикации книги журналистка основала Фонд стипендий для потомков Генриетты). Но поначалу даже простое интервью казалось невозможным. Лаксы были настроены предельно враждебно, и их можно понять.

О том, что клетки Генриетты уникальны, ученым стало известно еще до ее смерти. Но ни тогда, ни потом никто не удосужился связаться с семьей, так что дети Генриетты даже не подозревали о том, какую революцию в медицине совершили клетки их матери. У них не было ни малейших шансов узнать об этом самостоятельно: даже если бы дети Лакс читали медицинскую прессу (а они ее, конечно, не читали — большинство из них не окончили даже среднюю школу), в ней практически никогда не говорилось о личности донора. Крайне редко в публикациях упоминалось ее имя, да и то неправильное — в этих статьях она фигурировала как Хелен Лэйн.

Настоящее имя Генриетты стало известно лишь в 1970-х — только тогда ее муж и дети случайно узнали от знакомых, как много она дала науке и какие деньги на этом заработали коммерческие лаборатории. Сами Лаксы в то время жили в крайней бедности и даже не могли позволить себе медицинскую страховку; Генриетту похоронили в безымянной могиле, потому что на надгробный памятник не было денег. Конечно, муж и дети женщины почувствовали себя обманутыми: «Джордж Гай и больница Хопкинса украли клетки нашей матери и нажили миллионы, продавая их».

Насчет Джорджа Гая они, правда, заблуждались: первооткрыватель HeLa не заработал на клетках ни копейки. Он распространял клетки бесплатно, а впоследствии отказался возглавить первую коммерческую лабораторию клеточных культур. Более того, ему и в голову не пришло запатентовать HeLa или изобретенное им устройство для культивации среды для клеток, которое по сей день используют в большинстве лабораторий. Он всегда жил небогато, и иногда его жене нечем было заплатить взнос за дом, потому что Гай снова потратил зарплату на лабораторное оборудование. А когда в 70 лет ему диагностировали рак поджелудочной железы, он связался с исследователями онкозаболеваний по всей стране, предлагая себя в качестве подопытного для экспериментов. На HeLa действительно зарабатывали миллионы — но не Гай, а те самые коммерческие лаборатории.

По иронии судьбы примерно тогда, когда семья Лакс узнала правду, представители медицинского сообщества впервые вышли на нее сами — но не для того, чтобы поблагодарить или поддержать материально. Дело в том, что клетки HeLa оказались настолько жизнеспособными, что заражали все остальные клеточные культуры в лабораториях. Нужно было срочно разработать генетические тесты, которые могли бы идентифицировать клетки HeLa в других культурах, а для этого требовались образцы ДНК членов семьи.

При этом ситуация, в которой брали образцы, была далека от того, что сегодня принято считать «информированным согласием». Правда, контактировавшая с семьей научная сотрудница утверждает, что по телефону рассказала мужу Генриетты о сути исследования; но пожилой человек с четырьмя классами образования не понял из ее объяснений ни слова и сообщил детям: «У вас хотят взять кровь, чтобы посмотреть, есть ли у вас тот рак, что убил вашу мать». Во время заборов крови им уже ничего не объясняли, так что они были уверены, что делают «тест на рак». (Дочь Генриетты Дебора, которая и так со страхом ждала тридцатилетия, потому что боялась онкозаболевания, теперь запаниковала еще больше.) А позже ученые опубликовали отчет об исследовании ДНК Лаксов: в наши дни подобное разглашение генетической информации с указанием имени человека может грозить крупным штрафом или даже тюремным сроком, но в 1970-е таких законов еще не существовало.

Некоторые эксперты считают, что Лаксы могли бы добиться полного прекращения использования клеток HeLa («обеспечить анонимность клеток HeLa уже невозможно, а поскольку значительная часть ДНК, представленной в клетках Генриетты, присутствует и у ее детей, можно утверждать, что ученые, проводя исследования над HeLa, проводят их и на детях семьи Лакс»). Или по крайней мере, подать иски за нарушение тайны частной жизни и отсутствие информированного согласия. Но дети Генриетты не собираются этого делать. «Не хочу доставлять проблемы науке, — говорит сын Генриетты Дэвид. — И кроме того, я горжусь своей матерью и тем, что она сделала для науки. Надеюсь лишь, что те, кто извлек выгоду из ее клеток, сделают что-нибудь, чтобы почтить ее память и наладить отношения с ее семьей».

28 августа 2019. Как всё перевернулось за два года.